Lauwersland Online - 12 mei Wereld ME-dag, oproep: zorg beter voor ME

12 mei Wereld ME-dag, oproep: zorg beter voor ME

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chro­nisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden mani­fes­ta­ties plaats.

Pati­ënten demon­streren bij over­heids­ge­bouwen, kunste­naars helpen de ziekte zicht­baar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedle­ge­rige pati­ënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Neder­land. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME pati­ënten in Neder­land voor even in het licht gezet. Het is een oproep tot bewust­wor­ding over een slopende ziekte die wereld­wijd vele mensen treft.

Meer onder­zoek en betere zorg

In Amsterdam staat op donderdag 10 mei de opening van de effec­ten­beurs in het teken van ME. Met een klap op de gong wordt dan alarm geslagen over het schrij­nend tekort aan ME-onder­zoek. Ook de zorg voor de ME-pati­ënten kan en moet beter, zo conclu­deerde de Gezond­heids­raad recent in een advies aan de Tweede Kamer. Daar­voor is de inzet nodig van de over­heid, univer­si­taire medi­sche centra, zorg­ver­ze­ke­raars, weten­schap­pers, huis­artsen, medisch speci­a­listen, UWV, bedrijfs- en verze­ke­rings­artsen en medisch advi­seurs.

Minister Bruins is aan zet

De Tweede Kamer heeft minister Bruno Bruins gevraagd om schrif­te­lijk op het advies van de Gezond­heids­raad te reageren. Wij roepen de minister op de ME pati­ënten in Neder­land te steunen en werk te maken van de aanbe­ve­lingen van de Gezond­heids­raad. De komende jaren zijn miljoenen euro’s nodig voor onder­zoek naar deze ziekte, om te komen tot goede diagnos­tiek en behan­del­me­thoden.

De tijd dat ME werd gezien als een ziekte die tussen de oren zit, is defi­ni­tief voorbij. Nu komt het erop aan dat ME-pati­ënten de behan­de­ling krijgen die ze nodig hebben. De inter­na­ti­o­nale acties op zaterdag 12 mei zijn onder andere het werk van "Millions Missing", een groep die met mani­fes­ta­ties aandacht vraagt voor deze complexe ziekte. Wij onder­steunen hun acties in Neder­land.

De pati­ën­ten­or­ga­ni­sa­ties op het gebied van ME en CVS:
ME/CVS Stich­ting Neder­land, Theo Kuiphof
ME/CVS Vere­ni­ging, Yvonne van der Ploeg
• Steun­groep ME en Arbeids­on­ge­schikt­heid, Catrinus Egas

© ME/CVS-Stich­ting Neder­land